Erfahrungsberichte von Patienten und Angehörigen

Ilijane

„Manchmal ist es schwer, aber ich laufe und ich gebe niemals auf“

Hey, ich bin Ilijana, ich war damals 32 Jahre, als ich meine Diagnose Schwere Aplastische Anämie (SAA) bekam. Das war im Oktober 2021. Am Anfang wusste ich nicht, was es war und was diese Krankheit bedeutet.

Damals war ich Mutter eines vierjährigen Sohnes und einer zweijährigen Tochter und wusste, dass ich leben und kämpfen musste. Ja und durch diese Krankheit habe ich viele gute Menschen kennengelernt, darunter auch Jens und Thomas.

Jens war und ist immer noch für mich wie ein älterer Bruder, auf den ich mich verlassen konnte. Er hat mir sehr viel geholfen. Nach meiner Stammzelltransplantation und der Zeit draußen waren die beiden eine wichtige Hilfe, wenn es ums Thema Krankenkasse, Arbeit, Reha, Pflegegeld, Behindertenausweis etc. ging. Jedes Mal, wenn ich auf der Station gelandet bin, wenn es mir schlecht ging, waren die beiden da um zu reden, zu helfen und waren dabei immer sehr freundlich. Ich bin sehr froh darüber, dass es jemanden wie Jens und Thomas gibt. Für mich war es sehr wichtig, dass Jens mich im Umgang mit meinem Sohn unterstützt hat. Er hat mit ihm gesprochen und erklärt, dass es Mama gut geht.

F.- Es gibt ein Lied „Ich Laufe“ gesungen von Michaela, dieses habe ich während dem ganzen Krankheitsverlauf über gesungen. Dieses Lied und eine positive Einstellung im Kopf werden mich zur Heilung führen (bringen). Manchmal ist es schwer, aber ich laufe und ich gebe niemals auf!!

Toni

“An manchen Tagen wirst du kein Lied in deinem Herzen spüren, aber Sing trotzdem”

Hey mein Name ist Antonio (die meisten nennen mich Toni) bin 24 Jahre alt.

Im Februar 2022 habe ich die Diagnose bekommen das ich an einer akuten lymphatischen Leukämie erkrankt bin (ALL). Von da an war die Welt für mich nicht mehr ganz so rosig. 2 Tage später nach stationärer Aufnahme lernte ich Jens kennen (da gab es LINA noch nicht). Fürs erste hatte er für mich und meiner Familie ein offenes Ohr und hat mir bei der Erstdiagnose seelische Unterstützung geleistet. Zudem hat er mir seine Hilfe angeboten, wenn Organisatorisches oder Bürokratisches auf mich zu kommt.

Circa 2 Wochen später nach Eingewöhnung in der ISO-Station hat mir Jens mitgeteilt das ich Anrecht auf einen Schwerbehindertenausweis habe der mir viele Vorteile bringt (Steuern, Pflegegeld etc.), das wird einem so nämlich nicht mitgeteilt, wenn man sich in dem Bereich nicht auskennt. Zudem hat er mir geholfen die ganzen bürokratischen Sachen wie Krankengeld usw. auszufüllen und alles zu beantragen, da war ich sehr froh drüber, dass es jemanden gibt der einem unter die Arme greift.

Alles in allem ist es nie verkehrt Hilfe anzunehmen, wenn sie einem in der schwierigsten Zeit seines Lebens angeboten wird. Ohne Jens seine Hilfe würde ich wahrscheinlich Geld bettelnd und verarmt zuhause sitzen und mich fragen wie es weiter gehen soll. Die Eigenständigkeit ging dank ihm nicht verloren.

In eines meinen schwersten Zeiten hat er es immer geschafft mich zu motivieren und wieder aufzubauen. An Tagen an denen ich dachte das die Musik nicht mehr für mich spielen würde hat er mir leise zugeflüstert “An manchen Tagen wirst du kein Lied in deinem Herzen spüren, aber Sing trotzdem”.

Mit LINA habe ich auch das ganze Team, während der Therapie kennenlernen dürfen. Allesamt vereinfachen mir bis heute die schwersten Situationen in meinem Leben und meistern sie mit mir gemeinsam, und machen mir das Leben wieder wertvoll.

FAZIT: Wenn du glaubst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Marc

„Halfen mir durch den bürokratischen Urwald”

Hey, ich bin Marc und war damals 22 Jahre alt, als ich Ende 2020 meine Diagnose „Akute Myeloische Leukämie“ bekam. Ich war darauf kein bisschen vorbereitet und steckte Hals über Kopf in meiner Prüfungsvorbereitung zum Abschluss meiner Ausbildung.

Damals gab es noch kein LINA und mir wurden Jens Stäudle und Thomas Stork als die Männer, die mir bei allem helfen können, vorgestellt. Konnte mir aber schon früher nie wirklich helfen lassen und hatte meinen eigenen Kopf.

Schnell merkte ich während meiner Therapie, dass ich tatsächlich doch Hilfe bei alltäglichen Dingen gebrauchen kann und ging von mir aus auf Jens zu. Ich konnte auf ihn zählen und baute schnell tiefes Vertrauen auf. Er half mir während der Therapie weiterhin Kontakt zu meinen Ausbildern halten zu können. Fand schnelle und effektive Lösungen bei Diskussionen mit der Krankenkasse. Und auch wenn ich heftige Tage hatte, fand er irgendwie noch 5 Minuten, in denen wir über etwas anderes als diesen Krebs reden konnten. Er konnte zusammen mit seinem Team damals auch ein sehr gutes Sprachrohr für meine Familie bilden, da ich nicht immer allzu kommunikativ nach außen war und eher auf mich selbst fokussiert blieb. Meine schönste Erfahrung war, dass er sich die Zeit nahm, als ich sehr schwach war, mit mir wieder das laufen zu lernen. Die ersten Schritte, Gänge, Treppen und letztendlich Touren durchs Krankenhaus gaben mir doch einen Lichtblick nach vorn. Nach meiner Stammzelltransplant und der Zeit draußen waren er und sein Team eine wichtige Hilfe, mir bei dem bürokratischen Urwald zu helfen und mich in eine ausnahmslos effektive, wichtige Rehaklinik zu bringen.

Ich danke ihm und seinem Team sehr und finde es super, wie viel Arbeit und Zeit Sie in LINA stecken, weil Sie genau wissen, das es Jugendlichen/ jungen Erwachsenen eine immense Stütze sein wird Ihren Kampf zu meistern.

Saima

Das Beste was dir passieren kann: du wachst auf und bist wieder gesund

Hey, Ich bin Saima, ich war damals 19 Jahre alt als ich Anfang 2022, meine Diagnose „Akute Myeloische Leukämie“ bekam. Jetzt bin ich 20. Am Anfang konnte ich es gar nicht glauben aber als ich nach 2 Tagen direkt eine Gehirnblutung bekommen habe und operiert wurde, da wurde die Sache ein bisschen ernster.

In dieser Zeit wurden mir Thomas Stork und Jens Stäudle vorgestellt. Am Anfang konnte ich mit denen und seinem ganzen Team LINA nicht reden. Aber die waren immer für mich da und immer bereit, mir zu helfen. In der Zeit war ich sehr schwach und hatte keine Kraft. Thomas hatte immer Kontakt mit meinem Vater gehabt und mir bei vielen Sachen geholfen, wie z.B. bei der Kommunikation mit der Krankenkasse. In der Zeit als ich reden konnte und mich viel geäußert habe, aber Thomas keine Zeit hatte zu kommen dann ist dann immer Jens gekommen oder ein Mitglied von seinem Team LINA. Ich finde sie sind sehr freundlich und unterstützten einen wirklich und es lohnt sich sehr mit ihnen zu reden und sich Hilfe zu holen. Auch wenn das Reden über unnötige Sachen ist, man kann sich ablenken und muss nicht die ganze Zeit über diesen Krebs sprechen. Außerdem half mir Thomas beim Laufen – die ersten Schritte hab ich gemacht, wir sind zusammen die Treppen hoch und runter gelaufen. Später mit der Zeit haben wir immer Touren in dem ganzen Krankenhaus gemacht. Das Ganze hat mir ein bisschen geholfen, nicht die ganze Zeit im Krankenhaus in einem Zimmer zu sein.

Ich war/ bin Redbull-süchtig aber meine Mutter erlaubt es mir jetzt nicht. Thomas hat mir heimlich Redbulls gekauft nur damit er mir eine Freude machen kann. Ich bin mir nicht sicher, aber falls ich weiterhin eine Chemotherapie und noch eine Zelltransplantation bekommen sollte, werden die mich genauso weiterhin unterstützen. Ich bedanke mich sehr bei Thomas, Jens und seinem ganzen Team. Man lernt echt Vieles und trifft die richtigen Entscheidungen mit ihnen. LINA ist das beste Team was Jugendliche heutzutage brauchen. Sie unterstützen bei dem was man durchmacht und versuchen, dass man da rauskommt und es schafft.

Das möchte ich noch sagen: Manchmal ist es halt schwer, aber man sollte es akzeptieren wie es ist, auch wenn man nichts dafür kann… „Never Give up“.

Benedikt

„[…] das Leben mehr als nur lebenswert gemacht.”

Ich habe Ostern 2019 meine Diagnose bekommen, diese war eine Akute Lymphatische Leukämie (ALL). Kaum einen Tag nachdem ich im Krankenhaus „verhaftet“ wurde, habe ich auch schon direkt Jens kennengelernt (zu diesem Zeitpunkt gab es LINA noch nicht und er hat das Projekt quasi in Eigenregie auf die Beine gestellt und durchgeführt), der mir erklärte, dass er in jeglichen Belangen, die aufkommen werden, gerne helfen würde und mich, was Probleme angeht, gerne unterstützt. Damals hatte ich noch keine Ahnung, was da alles auf mich zukommt und dachte deshalb, dass ich ihn eher nicht benötigen würde. Das änderte sich jedoch schnell….

Direkt nach einer Woche hat er mir mitgeteilt, dass ich ja ein Anrecht auf einen Behindertenausweis habe und dass meine Familie, das alles anmelden könnte, um Erleichterungen im Sinne von steuern und evtl. sogar Pflegegeld bekommen kann, was einem ja sonst keiner mitteilt. Da hat er mir dann auch beim Ausfüllen und so weitergeholfen und mir unter die Arme gegriffen wegen Krankengeld belangen usw. da ich damals noch absolut keine Ahnung hatte, was eine bürokratische Hölle da auf mich zu kommt.

Fazit also, es ist immer gut, jemanden zu haben, der sich nicht zu fein ist, bei so was auszuhelfen und der sich mit so was auskennt, auch um meine Eltern zu entlasten und den ganzen Prozess zu erleichtern, was die Lebensumstellung angeht. Ohne ihn würde ich jetzt wahrscheinlich fast verarmt zu Hause herumsitzen und auf die komplette Unterstützung meiner Eltern angewiesen sein, also hat er mir auch geholfen, meine Eigenständigkeit zu behalten. Auch bei Problemen, welche die Krankenkasse (Techniker Krankenkasse 1 von 10 Sterne gebe ich) gemacht hat, wie z. B. das Erbringen von Leistungen hat Jens sich fast schon gerne mit der Krankenkasse auseinandergesetzt. Auch im gesundheitlichen Aufbau hat er es immer geschafft, mich zu motivieren. Mich aus meiner Komfortzone zu bringen, hin und wieder aufzujagen und immer wieder Sachen zu sagen und anzusprechen, die ich im ersten Moment eher nicht hören wollte, hat er voll und ganz zu seiner Tätigkeit gemacht. Alles in allem also eine Toperfahrung mit dem jetzt Team von LINA, welche ich im Laufe der Therapie alle kennengelernt habe. Allesamt haben sie mir das Leben um einiges einfacher gemacht in der schwierigsten Zeit meines Lebens und das Leben mehr als nur lebenswert gemacht.